法国:送失智父母去养老院被认为是"不孝"
如果有一天,你的父亲或母亲患上了老年痴呆,生活不能自理,你会将他们送去养老院吗?
据《La croix》报道,对于阿尔茨海默病(俗称“老年痴呆症”)患者的家属而言,去医疗养老机构是一个不得不做的艰难选择,甚至看起来是唯一的解决方案,因为他们往往因照顾患病亲人而精疲力竭,但有时他们又会感到深深的内疚。
“把丈夫送去养老院?”艾格尼丝(Agnès)现在都不愿去想这件事。“在我的身边,许多人都告诉我,说一直看护他是不可能的,”这位六十岁的老太太,一直自己照顾患有老年痴呆症的丈夫,她说道:“我已经养成习惯去照顾他了,24小时伺候他,穿衣、上厕所、吃饭。有时真的感觉很辛苦,当我快要崩溃的时候,我会出去走走,让自己平静下来,然后再回来。目前为止,我还能撑下去。但也许有一天,他将不得不去养老院。可是对我来说,这就像在某种程度上抛弃了他。”
医疗养老院三分之一的老人患老年痴呆症
怎样照料住在养老机构里的老年痴呆患者?现在在法国,这变成了一个非常棘手的问题。事实上,在Maison de Retraite EHPAD医疗养老机构里,超过三分之一的老年人都患有这种持续神经性功能障碍。
这种现状与疾病的发展是相关的。不过最初,更多是正面的:得益于法国国家政策及福利,老年人晚年住在家里的时间越来越长。因此,他们去养老院的时间也一直在推迟。
养老院医疗设施、功能越来越完善
“二三十年前,一些老年人身体本身是健康的,但因感觉孤独所以选择去养老院,主要是为了有一定的社交生活。而这些年来,随着养老机构的设施越来越完善和医疗化,逐步容纳了更多生活不能自理的患者。如今,去养老院成为一个经常被考虑的选择。雷恩大学附属医院老年医学心理学家皮埃尔·伊夫·马洛(Pierre-Yves Malo)说道:“当他们不再具备生活自理能力的时候,便被家人送到了养老院。”
当然,若发生紧急医疗事故,如在家里跌倒了,去养老院则是唯一的解决方案。勒夫布尔德诺艾特(Lefebvre des Noettes)医生说道:“预防是很重要的,但也是非常困难的。对家庭来说,是否把老人送去养老机构成了一个非常棘手的问题。”诺艾特也是一名老年医学专家,现在利梅布勒瓦纳市(瓦勒德马恩省)的埃米尔卢医院工作。
“筋疲力尽的看护者”
去养老院从来都不是一个容易的决定,即使是那些身体健康状态良好的人也不例外。但阿尔茨海默症往往很特殊:一般情况下,需要随着时间的推移慢慢建议一段“互助”关系,即全方位的看护和被看护的关系。
在普瓦捷学校医疗中心工作的,老年科医生伊莎贝尔•密琼伊杜巴雷( Isabelle Migeon-Duballet)说:“希望尽可能在家里照顾老年痴呆患者,这种想法是很好的。但当病情加重时,会出现各种不可控因素。有时甚至需要24小时全方位看护。一段时间后,看护者无法正常休息,一定会筋疲力尽。”
阿尔茨海默症(AD)或称脑退化症,是一种发病缓慢而隐匿、随着时间不断恶化、持续性发展的神经系统功能障碍疾病,真正病因迄今不明。常见症状包括记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格、行为改变等全面痴呆的特征。65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者,称为老年性痴呆。目前来看,没有有效的治疗方法,最多只能延缓病情发展的速度。
“家属的内疚感很强”
对于身边的亲人来说,常常会觉得把老人送去养老院是在推卸责任,同时也要承担铺天盖地的费用。在法国,某些情况下,患者和亲属之间会有某种“契约”。“你永远不会去养老院”,在生病初期,妻子,丈夫,儿子,女儿,或者姐妹都做过类似的承诺。
在雷恩公共健康学校任职的教师和心理学家伊莎贝尔·多尼( Isabelle Donnio)说道:“这种承诺可能会约束看护者和被看护者的关系,使其陷入一种无解和让人窒息的困境。医疗养老院则可能成为维系亲情的解决方案。”
Orpea养老院的医疗负责人琳达·贝娜塔( Linda Benattar)指出:“患者家属的内疚感往往是很强的。其实需要让他们明白,这是唯一能够让他们不至于筋疲力尽的解决方案,当然,鼓励他们继续关爱患者。而且对病患来说,待在医疗养老院是更好的。”
懂得放手,委托其他人看管
很多时候,进入养老院后,病患与护理亲属之间的关系仍然是一个问题。亲属当然可以得到“休息”,但也必须学会让养老院的护理人员去看护,告诉他们,自己在过去几年甚至几十年里照顾患者日常起居的方式,而这种“放手”并不总是像想象的那样简单。
法国阿兹海默症93协会会长凯特琳·奥利维( Catherine Ollivet)说道:“把一个已经和我们一起生活了五十多年、又被我们照顾了五年甚至十年的人,委托给其他人照顾,是相当困难的,有些人甚至产生被剥夺的感觉。”
患者同意的问题
与此同时,还存在另外一个敏感问题,即从伦理的角度来看,在进入养老院时,大部分的患者已经存在严重的认知障碍,那么如何取得患者明确的同意?在某些情况下,人们几乎没有征求过患者的同意,而是亲属代为填写表格,患者只是形式上的签署。皮埃尔•伊夫•马洛(Pierre-Yves Malo)说:“当你询问患者时,他往往会立即看向他的亲属。因为多年来,都是他们代为发言。”
但今天,越来越多的监管人会尽可能地去获取患者的同意,或者,至少,能得到某种“暗示”。勒夫布尔•德诺艾特(Lefebvre des Noettes)医生说道:“有时,不一定要通过语言来表达,眼神、手势及姿态都是一种方式。”
诺艾特还引述了一个他的病患的案例:一位女性病患的孩子们,带着患老年痴呆的母亲走访了十几所养老机构,而这位母亲一直没有表过态。在最后的一次访问中,这位病患打开房间的百叶窗,说:“不需要带我参观这个房间,这就是我的,我拉上了帘子的,今天早上……”
勾画理想的住所
来到Maison de Retraite EHPAD或其他养老机构,就是离开了自己的家,有时甚至是自己生活了一辈子的地方。患者在熟悉的环境中,也许还不会失去所有的记忆,而去其它地方生活则会令他们很不踏实。考虑到病人的感受,诺艾特医生有一个方法:让患者画出自己现在房子的样子,和未来想住的理想的养老院的样子。
绘图也是表达语言的一种方式。一位85岁的老太太说:“我需要房间里有一些壁橱,可以存我的秘密。”一个理想的养老院?另一个病患说道:“就像我父母的房子一样,我在前面,它小小的。”诺艾特医生说道:“在一些患者中,他们未来想住的房子并不总是像他们刚刚离开的现住所,而是他们童年时候的房子。通常, ‘迷路走失’的患者往往都希望能回到最初的家。”
一位90岁患有严重老年痴呆症的奶奶,独自在Maison de Retraite EHPAD养老机构生活了四年,这里渐渐变成了她自己的“家”。“我和爸爸,还有我的儿子一起住。我在这里很好,我永远都不会去养老院。“
8000多家养老机构接纳了痴呆老人
2015年,梅德利克( Médéric)阿尔茨海默症基金会调查研究了10754家退休养老机构,报告指出:8022家(74 %)表示接待了阿尔茨海默氏症患者,其中28 %家没有任何条件限制,而46 %家设立了一些条件限制:大多针对那些有逃跑可能性或者有“行为问题”的老年痴呆症患者,比如情绪暴躁,狂喊,乱走之类。关于居住者的健康状况,据调查显示, 54 %在养老院、71 %在长期看护中心(ULSD)居住的老人都有中度或重度认知障碍症。2011年,据另一研究机构德雷斯(Drees)调查估计, 42 %养老机构的居住者都患有精神疾病,其中36 %是老年痴呆症患者。
中国:形势同样不可小觑
2014年阿尔茨海默症协会国际会议发布的疾病现状及数据报告显示,超过500万的美国人患有这一疾病;2016年11月,英国国家统计局调查显示,阿尔茨海默症取代心血管疾病成为第一死因。国际阿尔茨海默症协会执行董事马克·沃特曼(Marc Wortmann)强调,中国以及非洲国家的研究显示,阿尔茨海默症的患病情况仍被低估。通过对近年来发表的流行病学数据进行汇总分析,结果表明,截至2013年,全球约有阿尔茨海默症患者4400万,中国以990万位居世界第一。报告还估计,到2030年,阿尔茨海默症患者将增至7562万。到2050年,这一数字将增至13546万。而2050年,中国患者数量估计将达到3000万。
这些数据令人担忧,阿尔茨海默症正逐步成为全球第一大“不治之症”。在中国,尤其是在以家庭为主的疾病照护体系中,压力不可小觑。在中国农村,痴呆老人几乎全由家人照护,42.9%由配偶照护,57.1%则是子女照护;在城市,也仅有13.9%的老人由非亲属照顾。至亲家属作为非专业的医护人员,面对患者,不仅要从专业技能上加强对患者的护理,更重要的是有强大的身心,持之以恒的精神,以及对患者抱有更多的包容和关爱,若子女同时还需上班工作,其负担的压力难以想象。
而我们,作为子女,一方面,除了期待能有更有效的治疗方法问世,另一方面,只有尽可能多点时间去陪陪他们,不离不弃地去爱护我们生病的家人,记得一则关于老年痴呆症的公益广告,里面说过一句话:“他忘记了很多事情,但他从未忘记爱你。”(欧洲时报)
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